Kas Hastalıkları Bilgilendirme Toplantısı Gerçekleşti

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İstanbul Dr.Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Kas Hastalıkları birimi işbirliğiyle ”Günümüzde Kas Hastalıkları” bilgilendirme toplantısı gerçekleştirildi.

“GÜNÜMÜZDE KAS HASTALIKLARI” BİLGİLENDİRME TOPLANTISI GERÇEKLEŞTİRİLDİ

KASDER Bilgilendirme Toplantısı ardından…

Prof.Dr. Coşkun Özdemir’in kurucusu olduğu KASDER (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği), Türkiye’de 2010 yılında kurulan 12 kas hastalıkları merkezlerinden gerekli fiziki altyapıyı tamamlayıp çalışır durumda olan 7 merkezden biri olan İstanbul Dr.Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Kas Hastalıkları birimi ile işbirliği ile 17 Mayıs 2019 tarihinde, saat 12:00 – 16:30 saatleri arası ”Günümüzde Kas Hastalıkları” adlı toplantı gerçekleştirildi.

Açılış Konuşmasını yapan Prof.Dr. Vildan Yayla, Nöromüsküler hastalıkların, Teşhis ve tedavi imkanlarının arttırılması, Hastaların sağlık hizmetine erişiminin kolaylaştırılması, Hastalara ve hastalığa ilişkin veri tabanı oluşturulması, hasta ve yakınlarının hastalığın getirdiği psiko-sosyal sorunlarının çözümlenebilmesi amaçlarıyla mükemmeliyet merkezleri oluşturulması amaçlandığını, Nöromüsküler hastalıkların multidisipliner bir alan olması nedeniyle bu merkezlerin konsey şeklinde kurgulanması planlandığını, Ekim 2010, Mayıs 2011, Ekim 2011 ve Nisan 2016’da çalıştaylar yapıldığını, bu merkezlerde çalışacak tüm ekibe eğitimler verildiğini şu an merkezlerine Kayıtlı 997 hasta mevcut, 500 düzenli kontrollere geldiğini ifade ettiler.

İlgili ve duyarlı yaklaşımları hasta kitlesi için çok değerli olan Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Kas Hastalıkları Merkezinin ve ekibinin daha çok destek ile güçlendirilerek çalışmalarını yürütmelerini umut ediliyor.

Prof.Dr. Vildan Yayla’dan sonra, Uzman Nörologlar; Prof.Dr. Coşkun Özdemir, Prof.Dr. Piraye Oflazer, Prof. Dr.Mehmetali Akalın, Dr. Metin Mercan, Genetik dalında Prof. Dr. Hülya Kayserili, Fizik tedavi dalında ProfDr İpek Yeldan, Psikoloji dalında Uzman Psikolog Barış Salman, Göğüs Hastalıkları dalında Prof. Dr. Feyza Erkan, Sosyal Hizmet dalında Uzman Fatih Kılıçarslan yer aldılar.

KASDER Başkanı Prof.Dr. Coşkun Özdemir, derneğin tarihçesini anlatarak, kuruluşundaki isimleri andı. Kasder’in amacını, gelişmiş ülkelerdeki durumu Türkiye’deki zorluklarına dikkat çekerek, kas hastalıklarına değindi.

Dr. Sadi Konuk Hastanesi  ‘’Kas Hastalıkları Polikliniği’’nde  yer alan Nörolog  Dr. Metin Mercan, genel anlamda kas hastaları ile alakalı bilgilendirmede bulundu.

Koç Üniversitesinden Genetikçi Prof. Dr. Hülya Kayserili Kas Hastalıklarında genetik tanının önemine değinerek, günümüz koşullarında Türkiye’de ve Dünyada genetiğin geldiği noktaya dair bilgi verdi.

İstanbul Üniversite’nden Göğüs Hastalıkları dalında Prof. Dr. Feyza Erkan, kas hastalıklarında solunum problemlerini anlatarak, kullanılan cihazlarına değindi.

İstanbul Üniversitesinden Fizik tedavi dalında Prof .Dr İpek Yeldan, fizik tedavinin önemi ve uygulamalarını anlattı.

Yine İstanbul Üniversitesinden Psikoloji dalında Uzman Psikolog Barış Salman, Travma ve mutluluk konularına vurgu yaptı.

Bakırköy Ruh ve Sinir Hastalıkları Hastanesi ‘nden Sosyal Hizmet Uzman Fatih Kılıçarslan, engellilerin Sosyal ve Yasal Hakları nelerdir bilgilendirdi.

Soru Cevap bölümünü ise; Prof.Dr. Piraye Oflazer, Prof. Dr.Mehmetali Akalın, Prof.Dr. Vildan Yayla’nın moderatörlüğünde gerçekleştirilerek, kas hastaları ve ailelerinin sorularına uzmanları tarafından yanıt verildi.

Son olarak toplantının bitiminde yönlendirilen sorularla çıkan sonuçlar şunlardır:

Türkiye’de Dernek Başkanımız Prof.Dr. Coşkun Özdemir’in öncülüğünde oluşan nöromüsküler alanda çalışan uzman sayısının günümüzde halen yetersiz olduğu bu durumun da erken tanı ve tedavinin önünde büyük engel teşkil ettiği, yoğun bakımlarda sıkışan hastalar için ise hayati önem taşıdığı tespitlerden ilki idi.

Ayrıca;
Solunum Cihazları:

Aynı zamanda  kas hastaları için hayati önem taşıyan bazı solunum cihazları SGK  tarafından tamamı ödenmediği için hastaların ciddi sorunlar yaşadığı ve hatta yaşamlarını yitirdikleri tespit edildi.

Akülü Tekerlekli Sandalye ve yardımcı diğer cihazlar:

Akülü Tekerlekli Sandalye ve diğer malzemeler için ise çoğunluğu ekonomik sıkıntılar ile yaşayan hastalar söz konusu cihazlar için SGK çok düşük rakamlarda ödeme yaptığı için hastalar kullanmaları gereken sağlıklı cihazlardan mahrum kalmaktalar.

Teşhis ve tedavi:

Yine çok az hastalığın genetik araştırması devlet ödemesi kapsamında olduğu için hastalar erken tanı koydurmakta geç kalmakta ve bu durum erken tedavi olanaklarını engellediği gibi, aile içinde başka engelli çocuk doğumlarına da sebep olmakta.

Böylesi bir bilgilendirme toplantısı organize etmememize destek sunan Bakırköy Dr.Sadi Konuk Eğitim Araştırma Hastanesine, Kas Hastalıkları Birimi yetkilileri Prof.Dr. Vildan Yayla ve Uzman Dr. Metin Mercan’a, birim çalışanları Nilay Taşdemir ve Leyla Güner’e, bilgi sunmak için zaman ayıran Prof.Dr. Coşkun Özdemir, Prof.Dr. Piraye Oflazer, Prof. Dr.Mehmetali Akalın, Genetik dalında Prof. Dr. Hülya Kayserili, Fizik tedavi dalında Prof.Dr. İpek Yeldan, Psikoloji dalında Uzman Psikolog Barış Salman, Göğüs Hastalıkları dalında Prof. Dr. Feyza Erkan, Sosyal Hizmet dalında Uzman Fatih Kılıçarslan’a ve hastalarımıza ulaşım desteği veren İSEM’e sonsuz teşekkür ederiz.

Kaynak: Türkiye Kas Hastalıkları Derneği