Coşkun Özdemir ‘Gördüğümüz Destek Yetersiz’

Prof.Dr.Coşkun Özdemir “Dünya Sağlık Örgütü engelli (disabled) tanımında yer alan sosyal engelli kavramını yurdumuzda geçerli kılmak için çaba gösteriyoruz” dedi.

Devletten ve halktan gördükleri desteğin yetersiz olduğunu vurgulayan Prof.Dr.Coşkun Özdemir kaleme aldığı bir makalesinde, Türkiye’deki kas hastalarının yaşam koşullarını ve çağdaş ülkelerin vatandaşları gibi; engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam benzeri ihtiyaçlarının karşılamak, yoksunluklar çekmeden insanca yaşamalarına yardımcı olmak için çalışan 36 yaşındaki Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin karşılaştığı güçlüklerin altını çizdi.

1978 yılında İstanbul’da kuruluşuna öncülük ettiği Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin 36 yaşında olduğunu söyleyen Özdemir; “Tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları için yaşam kalitesini yükseltmek, onlar için her alanda ulaşılabilirlik (accesability) sağlamak hedefiyle Türkiye’de yüz bin kadar tahmin ettiğimiz kas hastaları için, yazık ki sadece bir avuç insanla, bu hedef doğrultusunda çalışıyor ve çeşitli projeler gerçekleştiriyoruz” dedi.

60 – 70’li yıllarda Amerika’da engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam gibi ihtiyaçlarının karşılandığına şahit olan Prof. Dr. Coşkun Özdemir, Orada da bizdeki gibi kas hastaları tedavi edilemediklerini ama yoksunluklar çekmeden insanca yaşama şanslarının olduğunu vurguluyor.

Bu nedenle tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları için yaşam kalitesini yükseltmek, onlar için her alanda ulaşılabilirlik (accesability) sağlamak sinema ve tiyatroya gidebilmelerini sağlamak amacıyla Kas Hastalıkları Derneğini kurduklarının altını çiziyor.

Prof.Dr.Coşkun Özdemir’in Türkiye ve dünyadaki Tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları yaşam koşullarının ve çağdaş ülkelerin vatandaşları gibi; engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam benzeri ihtiyaçlarının karşılamak, yoksunluklar çekmeden insanca yaşamalarına yardımcı olmak için çalışan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin karşılaştığı güçlükleri dile getirdiği yazısı:

BİLİM İNSANININ SORUMLULUĞU NÖROMÜSKÜLER HASTALIKLAR VE KAS HASTALIKLARI DERNEĞİ SERÜVENİ

Gelişme halindeki bir ülkede bilim insanlarının son derece önemli bir görevi ve sorumluluğu vardır. Türkiye jeopolitik ve stratejik önemi büyük bir ülke. Yazık ki Ülkemizin bilim tarihi zengin örnekler taşımaktan uzak bulunuyor. Cumhuriyetimizin kurucu ve kurtarıcısı Mustafa Kemal Atatürk Türkiye’yi bir bilim toplumu yapmayı amaçlamıştı. ”Hayatta en hakiki mürşit ilimdir” onun en anlamlı, en veciz sözleri ve ilkeleri arasındadır.

Bilim insanı, her türlü çıkar, inanç, duygu, peşin yargı, ideoloji ve dogmalardan bağım-sız olarak evrensel bir kimlik ile davranan, bilim üreten, doğruları savunan, daha adil daha güzel daha eşitlikçi daha çağdaş ve aydınlanmacı bir toplum için destek veren ve akla ve bilime dayanan bir eğitim için çaba gösteren, halkı bilinçlendirmek ve yönetimi uyarmak sorumluluğunu taşıyan kişi olmalıdır. Bugün bu nitelikleri taşıyan bilim insanlarının özlemi içinde olduğumuzu saklayamayız. Örtünmeyen kadınların fuhuşu davet ettiklerini ileri süren, müziği günah ilan eden, laiklerle bir arada yaşayamayız onlara gerektiğinde müdahale ederiz diyen üniversite mensupları ile bir arada olmaktan utanç duyuyorum. Evet bilim insanının görevi tartışılmaz, sorgulanmaz dogmaları değil bilimi egemen kılmaktır.

61 yıl önce doktor 56 yıl önce akıl ve sinir hastalıkları uzmanı, 53 yıl önce nöroloji doçenti ve 45 yıl önce profesör oldum.1968 de İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim dalı öğretim üyesi olarak göreve başladım. Bazı rastlantılar beni nöromüsküler hastalıklara öncelik vermeye ve o alanda uzmanlaşmaya götürdü. O yıllarda ders kitaplarında (Baker Text book) sadece 5-6 kas hastalığının adı yer almakta idi. Yıllar içinde baş döndürücü gelişmeler oldu. Elektrofizyoloji ve EMG ile histopatoloji ve immun histokimya ile immunoloji ve özellikle moleküler biyolojideki devrimsel gelişmeler ile nöromüsküler hastalıklar konusunda ufkumuz ve bilgilerimiz olağan üstü gelişti. Nörobilim alanında en belirgin en çarpıcı gelişmeler nörogenetik alanında oldu… 1986 yılında ilk moleküler tanı uygulanan hastalık Duchenne kas distrofisinden sorumlu genin X kromozomundaki lokalisazyonu saptandı. 27 yıl önceki bu olay ile gen tedavilerinin çok gecikmeden geçekleşeceği umutlarına kapıldık. Bunu izleyen yıllarda birer birer çok sayıdaki kas hastalıklarından sorumlu genler bulundu. Genetik testler ve tanıyı kesinleştiren DNA incelemeleri rutin laboratuarlarda yapılabilir hale geldi. Taşıyıcı bireyler ve prenatal tanı olanak içine girdi. Proteinlerin immunohistokimyasal incelenmesi (western blotting) yapılabilir oldu. Bu gelişmeler ile bizler klinisyenler olarak genomun yapısı, kalıtım ilkeleri ve tipleri ve genotip fenotip ilişkileri hakkında bilgilendik. Ama yazık ki yurdumuzda henüz az sayıda hastalık için genetik testler ve prenatal tanı yapılabiliyor.

Buradan yaşam mücadelesi veren Türkiye Kas Hastalıkları Derneği serüvenini söz konusu etmek istiyorum. Daha 60 ve 70′ li yıllarda Avrupa ve Amerika’da engelli insanların eğitim, ulaşım, istihdam gibi ihtiyaçlarının karşılandığına gıpta duyguları içinde tanık olmuştum. Orada da bizdeki gibi kas hastaları tedavi edilemiyor ama yoksunluklar çekmeden insanca yaşama şansına kavuşuyorlardı. Onlara tiyatroda, konserlerde rastlıyordum. İşte bu ilhamla 1978 yılında İstanbul’da Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin kuruluşuna öncülük ettim. Bu dernek bugün 36 yaşında. Biraz önce sözünü ettiğim büyük buluşlar ve tanı olanaklarındaki gelişmelere karşın tedavide beklenen ilerlemeler gerçekleşmedi. Bu nedenle tedavi (cure) şansı olmayan kas hastaları için yaşam kalitesini yükseltmek, onlar için her alanda ulaşılabilirlik (accesability) sağlamak büyük bir önem taşıyor ve dünyadaki tüm derneklerin başlıca hedefini oluşturuyor. Biz dernek olarak Türkiye’de yüz bin kadar tahmin ettiğimiz kas hastaları için, yazık ki sadece bir avuç insanla, bu hedef doğrultusunda çalışıyor ve çeşitli projeler gerçekleştiriyoruz. Bunlar arasında genç bir yönetmen ile gerçekleştirilen ve burada gösterime giren bir belgesel bir film de var.

Dünya Sağlık Örgütü engelli (disabled) tanımında yer alan sosyal engelli kavramını yurdumuzda geçerli kılmak için çaba gösteriyoruz. Çok sayıda nöromüsküler hastalıklarla ilgili uluslarası derneklere üyeyiz. Devletten ve halktan gördüğümüz destek çok yetersiz. Başta Bakırköy olmak üzere Şişli ve öteki belediyelerden ve dostlarımızdan yardımlar alıyoruz, teşekkürle anıyorum. Bugün siyaset her şeye müdahele etmek eğiliminde olduğu için beklenmedik engellerle karşılaşıyor ve Yeşilköy’deki binamızı muhafaza etmekte zorluklarla karşılaşıyoruz. Sözünü ettiğim hedeflere ulaşma yolunda ülkemizdeki siyasal ve toplumsal yapının da yarattığı çok ciddi engeller var.

Halkımızın büyük çoğunlukla bağlı olduğu inançlar sistemi, tedavisi olmayan hastalık ve yaşam kalitesi gibi kavramların algılanmasına engel oluyor ve onlarla kolay kolay işbirliği yapamıyoruz. Çoğunlukla halkımıza akraba evliliğinin sakıncalarını, kök hücrenin henüz klinik uygulama aşamasına gelmediğini anlatmak ve ikna etmek çok zor oluyor. Üstelik ülkemizde engellilik ve çareleri konusunda bilgili ve bilinçli olmaktan uzak bulunan halkımız ve hastalarımıza, onları kolaylıkla cezbeden sahte tedavileri öneren çok sayıda hekim ve şarlatan bulunuyor, bunlar maalesef medyamızda ve TV’ lerde de yer alabiliyorlar.

Derneğin önemli görevlerinden biri bu aldatmacalara karşı durmak ve onlarla mücadele ederek halkı korumaktır. İşte tüm bu olumsuz ülke gerçeklerine karşın, bilimsel olanı, geçerli olanı gerek yönetime gerekse, halka ve engelli üyelerimize, hastalarımıza ulaşıp doğru olanı anlatmayı sürdürme kararlılığını taşıyoruz. (Bu çabalar içinde bulunduğumuz sırada bizi içinde görev yaptığımız binamızdan yoksun bırakmak istiyorlar).

Bu ülkede halkın küçümsenemeyecek bir bölümünün kendi sağlığı konusundaki bilinçsizliği çok büyük kayıplara mal oluyor. Bu nedenle bu çabalar, başlangıçta andığım bilim insanı ve aynı zamanda yurtsever aydınların sorumluluğu kapsamı içindedir. Bu ülkenin her şeyden çok aydınlanmaya ve bilimselliğe ihtiyacı var.

Prof.Dr.Coşkun Özdemir

Makale Coşkun Özdemir’in izni ile alınmıştır.

Orjinali: “ https://profcoskunozdemir.wordpress.com/2015/09/07/bilim-insaninin-sorumlulugu-noromuskuler-hastaliklar-ve-kas-hastaliklari-dernegi-seruveni/ ” adersindedir.